Hörbuch: Zauberohr, unser Weg zum Cochlea Implantat

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Ein Hörbuch für Eltern deren Kind hörgeschädigt ist und sich nun die Frage stellt ob ein CI implantiert werden sollte. Insgesamt knapp 4 Hörstunden aufgeteilt in 9 Kapitel.

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Beschreibung

Mein erstes Hörbuch für Eltern die vor der Entscheidung stehen: CI (Cochlea Implantat) ja oder nein? Ich bin mir sicher, dass ihr nach diesem Hörbuch besser abschätzen könnt was auf euch zu kommt, welche Vorteile und letztlich auch welche Nachteile ein CI mit sich bringt.

Sehr detailliert erzähle ich unseren Weg. Angefangen mit der Vermutung schlecht hörend bis hin zur Implantation. Ihr bekommt viele Tipps zu den einzelnen Punkten. Hört euch die Begrüßung an:

– danach wisst ihr was ihr in diesem Hörbuch erfahren werdet.

Es sind insgesamt neun Kapitel und etwa 4 Hörstunden. Meine Tochter ist im März 2016 geboren, bekam mit 2,5 Jahren ihr CI rechts und hat es somit zum Zeitpunkt des Hörbuchs (September 2019) ein Jahr alt.

Hier ist ein Transcript der Einleitung, für alle die lieber lesen statt hören möchten:

 Hallo mein Name ist Sophia Frohmuth ich möchte in diesem Hörbuch gerne erklären, wieso ich mich bei meiner Tochter die jetzt gerade,
etwas mehr als drei Jahre alt ist für ein Cochlea Implantat entschieden hab bei einseitiger Taubheit auf dem rechten Ohr.

 Mir ist es ein Anliegen weil ich die Diagnose vor etwa einem Jahr bekommen habe und zwar völlig aus heiterem Himmel muss ich wirklich so sagen es war überhaupt nicht so, dass ich da irgendwie auch nur ein bisschen dran gedacht habe oder vermutet habe dass Nia schlecht hört oder irgendein Defizit im Hören hat.

 Und als ich dann aber die Diagnose bekommen habe, habe ich tausend Begriffe gehört und wusste einfach mit ganz vielen nichts anzufangen. Ich denke alle die das Hörbuch jetzt hören und in einer ähnlichen Situation sind wie ich damals, können verstehen das man sich dann natürlich auch mit letzter Hoffnung daran klammert, dass der Hörtest doch irgendwie falsch war. Doch irgendwie nicht ganz taub nur bisschen schlecht hörend oder irgendwie sowas.
Mir ging es zu mindestens so. Ich hab das Internet gefühlt rauf und runter gesucht und versucht irgendwie Informationen darüber zu finden. Was bedeutet ein Kind ist einseitig taub was man machen kann? Anfangs glaubte ich ja auch noch irgendwie dass es vielleicht nicht für immer ist.

 Berichten kann ich, wie es ist wenn man gesagt bekommt ihr Kind ist übrigens auf dem einen Ohr taub und das wird auch so bleiben da verwächst sich auch nichts und wie es ist wenn man sich für eine OP entscheidet. Ich kann gut begründen warum ich mich dafür entschieden habe stehe auch nach wie vor voll dahinter. Habe aber auch abgewogen, habe auch überlegt und ich denke was ein Vorteil ist: Dass ich jetzt zu mindestens auch von dem ersten Jahr mit Ci (Cochlea Implantat) berichten kann weil die OP jetzt knapp ein Jahr zurückliegt.

Ich hoffe einfach, dass ich damit anderen Betroffenen ein bisschen helfen kann schneller vielleicht die richtigen Personen zu kontaktieren oder die richtigen Stellen und vielleicht auch, am Ende die richtige Entscheidung zu treffen. Das würde ich mir wünschen die richtige Entscheidung, in dem Fall will ich auch nochmal unterstreichen heißt keinesfalls, dass man operieren muss. Es ist überhaupt nicht so dass ich jemanden in irgendeiner weise dazu bringen möchte zu operieren überhaupt nicht. Um eine Entscheidung gut treffen zu können sind Informationen wichtig. Am besten von Menschen die das erlebt haben. Die Begründung warum ich mich dafür entschieden habe kann für jemand anders genau das Gegenteil bedeuten wichtig ist nur, dass er die Information hat.
Noch ganz kurz zu uns.

 Also meine Tochter ist im März 2016 geboren. Kurz vor 2,5 Jahren hat sie ihr Cochlea Implantat bekommen. Bei ihr wurde das LAV-Syndrom diagnostiziert. Da ist im Innenohr ein Kanal vergrößert, wodurch zu viel Flüssigkeit zirkulieren kann und das kann dazu führen dass die Härchen in diesem Kanal absterben. Und es eben im schlechtesten Fall zur völligen Taubheit führt im,
im besten Fall, mit diesem Syndrom meine ich jetzt, nur zu einem Hörverlust.
 
 Und das Ganze, passiert bei den betroffenen Menschen in der Regel durch ein sogenanntes Bagatelle-Trauma.
Meine persönliche Einschätzung: Bagatelle-Trauma heißt in dem Fall nicht Bagatelle, wie wir vielleicht denken Bagatelle. Irgendwie reicht auch so ein kleiner Stoß an Kopf oder so. Es muss schon eine heftige Erschütterung auf den Kopf sein. Dann eben geraten die Flüssigkeiten im Innenohr stark in Bewegung und dann kann es eben dazu kommen, dass die Härchen quasi unterspült werden. Das ist zumindest mein heutiger stand über dieses Syndrom.

 Es ist nicht heilbar man kann es nicht operieren und man kann auch praktisch nicht präventiv sein außer, dass man eben zusieht dass die Erschütterung auf den Kopf gering sind beziehungsweise nicht eintreten. Aber das, muss ich allen Eltern die das jetzt hören, ganz bestimmt nicht sagen es ist unmöglich ein Kind vor, Stürzen oder Kopf-Erschütterungen zu 100% zu schützen. In unserem Fall, gehen die Ärzte und auch ich davon aus, dass Nia ertaubt ist als sie angefangen hat laufen zu lernen (mit etwa einem Jahr).

 Weil da waren eben die heftigste Erschütterung. Später als sie laufen konnte ist sie nicht mehr so viel gefallen. Und das Neugeborenen Hörscreening war völlig unauffällig. Ich habe danach kein Hörtest mehr gemacht erst wieder mit dem zweiten Geburtstag aber ich gehe einfach davon aus dass sie gehört hat.
Auch aus dem Grund, weil das CI jetzt seit sie’s hat sehr gut angeschlagen hat aber da will ich später im Hörbuch nochmal näher in speziellen Kapitel drauf eingehen.  So viel zu uns das ist quasi unsere Geschichte ich bin 1984 geboren, allein erziehend mit Nia und wir bespaßen nebenher noch einen Hund ich bin angestellt und freiberuflich tätig.

 Genau und ich berichte euch jetzt in diesem Hörbuch ein bisschen über unser Leben hätte ich jetzt fast gesagt, dass nicht unbedingt sondern im speziellen tatsächlich über die Entscheidung CI ja oder nein und was hat uns gebracht und wie war der Weg dahin. Auch ein bisschen Unterschiede der verschiedenen Hersteller von CIs auch wie ist die Vorbereitung für eine OP was ist dafür nötig, wie ist die Nachbereitung der OP, was folgt dann. Eltern die
das Audiobuch hören sollen eine Idee bekommen was kommt eigentlich auf uns zu. Ich hoffe das Hörbuch hilft das Wirrwar und Chaos im Kopf wieder in ordentliche Bahnen zuleiten. Mir ging’s eben wie gesagt damals so: ich wusste gar nicht so recht wo ich mich hinwenden soll und am liebsten hätte ich irgendjemandem einfach gefragt der mir einfach sagt das verwächst sich machen sie sich keine Sorgen.

 Aber das gab ‘s nicht mittlerweile habe ich eben doch einige Informationen zusammengetragen und kann auf jeden Fall sagen: uns geht es verdammt gut!
Einseitig taub oder CI ist ganz sicher nicht das Ende der Welt und meine Tochter ist völlig normal und völlig gesund und hat in meinen Augen derzeit auch überhaupt keine Nachteile.

Ich kann Euch nur darüber berichten wie es ist einseitig taub und auf dem anderen Ohr, keine Schwerhörigkeit auf dem linken Ohr trägt auch kein Hörgerät oder ist anderweitig versorgt.

 Sie kann jederzeit und potenziell vollständig ertauben durch dieses Risiko bei einer Kopferschütterung, was ich eben erklärt habe. Das hat ein bisschen dazu beigetragen dass ich mich auch für eine Implantation entschieden haben.
Hier eine Unterbrechung und weiter im nächste Kapitel damit insgesamt übersichtlich bleibt. Ich wünsche euch, viel Spaß an der Stelle ist ein bisschen doof, deswegen wünsche ich euch möglichst viele Informationen, viele Fragen die beantwortet werden. Sollte trotzdem noch irgendwas sein, schreibt mir gerne eine E-mail. Ich nehme mir die Zeit auf eure Fragen einzugehen.

Ich will Jemandem helfen der in dieser Beziehung grade Hilfe braucht. Wir sind derzeit gut aufgestellt, aber ich gebe es gerne weiter also in diesem Sinne: viel Interessantes zum Hören.

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